(記者馮國寶、陳顗喆、呂學昌台北報導)由「台新銀行公益慈善基金會」舉辦之「您的一票，決定愛的力量」公益活動贊助執行計畫，由致力研發EB罕藥的「安成生物科技公司」贊助印製，希望透過本書發行，能讓蝴蝶兒有支持性的療法指引，不再蜷伏悲情，能勇敢走出傷口惡化攣縮恐懼威脅的死蔭幽谷，度過漫漫長夜，點亮愛的天光。

在台灣每年有不少出生率，但醫院因苦於罕見病例，也不一定能於第一黃金時間做妥善處理，常使新生兒父母焦慮忐忑不安。

罕病「蝴蝶寶貝醫護促進會」，由三個患兒家長共同發起成立，致力與國際醫療組織接軌和合作，以管理減輕患兒疼痛，支持水皰症家庭，並以自家病兒病程經驗，結合第一線醫護人員，推動居家護理師到宅服務(長照)為目標。

目前通報之心肝寶貝蝴蝶兒，皆由該會醫護和病家共同守護。該會理事長曾任第三屆社團法人台灣泡泡龍病友協會理事長，在任期間曾於104年參加由台新銀行公益慈善基金會舉辦之「您的一票，決定愛的力量」公益活動中，提出「疼惜心肝寶貝守護泡泡龍」之新生泡泡兒居家護理師到宅服務計畫，獲得台大醫師吳敏如特別捐助50萬元執行。

計畫內容為針對新生之高危險群泡泡龍病友，提供出院後特殊傷口照護、營養評估及護理指導性之照護；對嚴重之高危險群泡泡龍住院病友(如發生皮膚癌需切除，敗血症或其他疾病嚴重狀態)，提供出院後之延續支持照護。

執行計畫期間，前台大傷口造口巫貴英護理師不辭勞苦，親臨醫療院所指導照護病兒傷口，時刻與居家護理師做在宅服務的線上諮詢，細膩又專業的手法，給新生兒父母帶來心理支持。

第一本在台灣地區由第一線照護的醫療人員及家屬合力著作的教戰守則-「罕病蝴蝶寶貝照護指引」--書中對於疼痛的管理，皮膚傷口的潰爛照護，硬皮腐肉的去除，和醫材敷料的使用，從EB嬰兒到成人的照護方式，都極其詳盡。

患兒家長也坦言分享，屢屢回顧來時路，承受往事咬噬痛苦，只願血淚字句成為日後他人的祝福。書中常見家屬和醫療人員之間惺惺相惜的患難相知，慈悲喜捨心互現人間。台灣罹患罕病EB孤兒病的家庭在疾病的暗夜中顛躓而行，匍匐前進。

現場有新生兒家長分享一路育兒過程，馬偕居家護理師也說明到宅的需要，提供全家人共同來照顧蝴蝶寶貝的護理衛教，給蝴蝶寶貝生活上的支持和接納，尤其重要。

目前試辦有新竹馬偕醫院，新北市林錦榮診所傷口造口護理師，台大醫院相關醫師以及傷口造口護理師投入護理照護團隊，對遺傳水皰症的嬰幼兒傷口照護，建立一個醫療院所合作的聯繫網絡，提供新生兒居家護理師到宅護理，重度病友也可以至相關醫療院所進行傷口照護，獲得專業的醫療品質，教導病友正確的傷口清創包紮衛教知識，輔導病友及家庭心理接納，舒緩壓力和苦楚，提升生活的品質。